Ocena poziomu wiedzy i ...

Ocena poziomu wiedzy i przygotowania rodziców do opieki nad dzieckiem z padaczką, Medycyna, Pediatria

[ Pobierz całość w formacie PDF ]
Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5
PRACA ORYGINALNA
Iwona Szwed
1
, Elżbieta Krajewska-Kułak
2
, Anna Baranowska
2
,
Wojciech Kułak
3
1
Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
2
Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego Akademii Medycznej w Białymstoku
3
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej Akademii Medycznej w Białymstoku
Ocena poziomu wiedzy i przygotowania
rodziców do opieki nad dzieckiem z padaczką
Assessment of education levels and preparation of parents to care
of the epileptic children
ABSTRACT
Background:
Epilepsy is a chronic disorder with multi factor pathogenesis. Diagnosis of epilepsy often causes a new
challenge for the parents. It makes several duties for family, in which they are not practically prepared. The aim of this study
was determination of education levels of the epileptic children’ parents, evaluation of parents attitudes in relation to child with
epilepsy and the assessment of educational tasks of nurse to the children parents
Material and methods:
The investigations were carried out at Department of Neurology and Epileptology The Children’s
Memorial Health Institute in Warsaw. The present study included 58 parents of the hospitalized children due to epilepsy.
Material was collected with anonymous questionnaire, especially designed for this research.
Results:
Our findings revealed that parents knowledge and their abilities for care of child with epilepsy are unsatisfactory. The
most often accepted parents’ attitude in the face child was active attitude, more seldom over-carefulness and passive attitude.
Conclusions:
The educational tasks of nurses in the face parents of children with epilepsy should be steered on delivering on subject
of applied medicines, way the knowledge during the seizures and after convulsions as well as the help to minimalize the fear.
KEY WORDS:
children, epilepsy, parents knowledge
STRESZCZENIE
Wstęp:
Padaczka należy do grupy chorób, których etiologia jest niejednolita, a patogeneza wieloczynnikowa. Jej rozpoznanie
u dziecka zawsze stanowi nowe wyzwanie dla rodziców. Rodzice muszą zmierzyć się z wieloma nowymi obowiązkami, do
których najczęściej nie są ani merytorycznie, ani emocjonalnie przygotowani. Celem pracy było określenie poziomu wiedzy
rodziców dzieci chorych na padaczkę na temat tej jednostki chorobowej, poznanie postaw rodziców wobec dziecka chorego
na padaczkę oraz ustalenie zadań edukacyjnych pielęgniarki wobec rodziców dzieci chorych na padaczkę.
Materiał i metody:
Badania przeprowadzono w Klinice Neurologii i Epileptologii Instytutu Pomnika — Centrum Zdrowia
Dziecka w Warszawie, w grupie 58 rodziców dzieci hospitalizowanych z powodu padaczki. Materiał zebrano metodą sondażu
diagnostycznego za pomocą ankiety, specjalnie skonstruowanego dla potrzeb niniejszych badań.
Wyniki:
Wyniki badań autorów artykułu wykazały, że wiedza rodziców i przygotowanie do opieki nad dzieckiem chorym na
padaczkę są niewystarczające. Najczęściej przyjmowaną postawą rodziców wobec dziecka chorego na padaczkę była
postawa aktywna, rzadziej nadopiekuńczość i postawa bierna.
Wnioski:
Zadania edukacyjne pielęgniarki wobec rodziców dzieci chorych na padaczkę powinny być ukierunkowane na
dostarczenie wiedzy na temat stosowanych leków, sposobu postępowania w czasie napadu padaczkowego i po napadzie
oraz pomocy w zminimalizowaniu lęku.
SŁOWA KLUCZOWE:
dzieci, padaczka, wiedza rodziców
Adres do korespondencji:
Prof. dr hab. med. Elżbieta Krajewska-Kułak
Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego Wydział Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu AM
ul. M. Skłodowskiej-Curie 7a, 15–096 Białystok
Tel./faks: (+48 85) 748 55 28
e-mail: kulak@hot.pl
Annnales Academiae Medicae Silesiensis 2006, 60, 5, 394–400
Copyright © Śląska Akademia Medyczna
ISSN 0208–5607
394
 Iwona Szwed i wsp.
,
Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką
Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką
Wstęp
konanie o dziedziczności padaczki, może to powodować
wzajemne oskarżanie się, z przerzuceniem na siebie winy
o chorobę dziecka, narastające konflikty, wzajemną nie-
chęć i rozpad rodziny [5, 8]. Choroba dziecka może stać
się dla rodziny czynnikiem destrukcyjnym, ale też mobili-
zującym jej członków do aktywności w przezwyciężeniu
choroby i jej skutków. Rodzice często przyjmują także po-
stawy nieprawidłowe, takie jak nadopiekuńczość, niekon-
sekwentność, odrzucanie, obojętność w stosunku do cho-
roby dziecka [7]. Takie postawy uniemożliwiają im zaspo-
kojenie podstawowych potrzeb psychicznych dziecka: po-
trzeby bezpieczeństwa, więzi emocjonalnej, adaptacji
i uznania. Z powodu lęku, aby inni nie dowiedzieli się
o „wstydliwej chorobie”, izolują dziecko od rówieśników.
Deprywacja podstawowych potrzeb psychicznych utrudnia
w rezultacie dziecku przystosowanie społeczne, które po-
lega na autonomizacji działania, umiejętności nawiązywa-
nia kontaktów z otoczeniem i dawaniem sobie rady z za-
daniami właściwymi dla określonego etapu rozwojowego
[10, 11]. Nadopiekuńczość rodziców w stosunku do dzieci
cierpiących na padaczkę zmniejsza ich samodzielność,
a także spowalnia rozwój ich osobowości i ogranicza umie-
jętność funkcjonowania w otoczeniu, którą normalnie na-
bywają dzieci zdrowe [11].
Majkowski w swojej pracy podkreśla, że „opieka nad
chorym z padaczką jest jakościowo niewystarczająca, frag-
mentaryczna. Rodzina, których dzieci mają nawracające
drgawki, wymaga duchowego wspierania, edukacji” [12].
Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym lub
korygowanie już zaistniałych błędów, może odbywać się
przez dostarczenie rodzicom odpowiedniej wiedzy na te-
mat postępowania z dzieckiem (podstawowa zasada to nie
wyróżniać chorego dziecka spośród innych dzieci ani
w negatywnym, ani pozytywnym sensie), zwrócenie uwagi
na wiele pozytywnych cech dziecka oraz akceptowanie jego
odmienności. W tej sytuacji konieczne jest oddziaływanie
psychoterapeutyczne polegające na dostarczeniu informa-
cji o istocie padaczki, przekształcając postawę nadkontro-
li w rozsądną, dyskretną opiekę [10].
Celem pracy było określenie poziomu wiedzy rodziców
dzieci chorych na padaczkę na temat tej jednostki choro-
bowej.
Padaczka należy do grupy chorób, których etiologia jest
niejednolita, a patogeneza wieloczynnikowa [1, 2]. U 70–
–75% dzieci nie można ustalić przyczyny padaczki, a u 30–
–50% tych przypadków występuje padaczka uwarunkowa-
na genetyczne [3, 4]. Rozpoznanie padaczki u dziecka sta-
nowi nowe wyzwanie dla rodziców [5]. Wszyscy rodzice
oczekują, że ich dzieci będą zdrowe, silne i będą się do-
brze rozwijały. Wszelkie zmiany niezgodne z oczekiwania-
mi, budzą strach, żal i rozczarowanie, mogą też kształto-
wać niewłaściwe postawy rodzicielskie [6]. Wiadomość
o chorobie dziecka to dla większości rodziców szok, z któ-
rego przez długi czas nie mogą się otrząsnąć.
Rodzice traktujący chorobę jako krzywdę są skoncen-
trowani głównie na sobie. Próbują szukać winnych. Mogą
wykazywać postawy roszczeniowe i wymagające w stosun-
ku do personelu. Nie współpracują w procesie leczenia.
Często szukają w chorym dziecku wsparcia, zamiast da-
wać mu poczucie bezpieczeństwa, rozbudzać nadzieję
i pocieszać [6, 7]. Jednakże rodzice traktują przewlekły pro-
ces chorobowy jako zagrożenie, żyją w ciągłym napięciu
i strachu, inni — postrzegają padaczkę jako wyzwanie, mo-
bilizację do racjonalnej walki z chorobą. Pełni nadziei
i optymizmu, stwarzają warunki do stymulacji rozwoju cho-
rego dziecka, przez co wpływają pozytywnie na jego stan
i postępy w leczeniu [6, 7]. Tworzą grupy samopomocy, sto-
warzyszenia i dzielą się swoimi doświadczeniami z innymi
rodzicami.
Uboga wiedza rodziców na temat padaczki (choroba
uważana za przewlekłą, nieuleczalną, z dużym ryzykiem
następstw) stwarza ogromne trudności w rozpoczęciu i sys-
tematycznym prowadzeniu leczenia. Wiadomość o choro-
bie dziecka i wyjaśnienie jej istoty udzielone przez leka-
rza, na początku nie zawsze są zrozumiane i w pełni przy-
swojone przez rodziców. Rodzice w celu potwierdzenia
rozpoznania i prawidłowości proponowanego leczenia szu-
kają innych specjalistów. Z niewiedzy może opóźnić się
proces diagnostyczno-terapeutyczny [8].
Choroba dziecka narzuca konieczność zmiany dotych-
czasowego trybu życia, pojawiają się ograniczenia w wy-
jazdach, aktywności towarzyskiej. Rodzice, a przynajmniej
jedno z nich, stają się przede wszystkim „opiekunem cho-
rego dziecka” [9]. Każdy napad drgawkowy u dziecka bu-
dzi w nich strach, lęk, obawę czy dziecko się nie zakrztusi,
czy się nie udusi, czy w czasie napadu nie zginie [czy napad
nie zakończy się zgonem??]. W miarę upływu czasu lęk
rodziców nie zmienia się, a nawet wzrasta. Badania pozio-
mu lęku rodziców dzieci z padaczką wykazały, że dobra
farmakologiczna kontrola napadów, powodująca rzadkie
ich występowanie, nie wpływa na redukcję lęku, był on
nawet wyższy niż u rodziców dzieci mających napady czę-
ste, nie poddające się leczeniu [10]. Napady mogą też wy-
zwalać w rodzicach inne uczucia, takie jak obrzydzenie,
wstręt lub depresję. W przypadku, gdy napady udaje się
opanować leczeniem, rodzice żyją w ciągłym napięciu oba-
wiając się nawrotu [5]. Wśród rodziców często panuje prze-
Materiał i metody
Badania przeprowadzono w Klinice Neurologii i Epi-
leptologii Instytutu Pomnika — Centrum Zdrowia Dziec-
ka w Warszawie, w grupie 58 rodziców dzieci hospitalizo-
wanych z powodu padaczki. Materiał zebrano metodą son-
dażu diagnostycznego za pomocą ankiety, specjalnie skon-
struowanego dla potrzeb nieniejszych badań. Zawierał 37
pytań: w tym 6 pytań z kafeterią półotwartą i 31 zamknię-
tych. Pierwsza grupa pytań dotyczyła danych osobowych
rodziców: wieku, miejsca zamieszkania, wykształcenia, sy-
tuacji materialnej rodziny, druga grupa danych odnosiła
się do dziecka: wiek, gdzie dziecko uczęszcza (żłobek,
przedszkole, szkoła), obecnego pobytu w szpitalu (pierw-
395
Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5
szy, kolejny), przyczyn aktualnego pobytu dziecka w szpi-
talu. Trzecia grupa — 27 pytań skupiających się na okre-
śleniu wiedzy i przygotowania rodziców do opieki nad
dzieckiem chorym na padaczkę, w tym: znajomości przez
nich definicji padaczki, przyczyn choroby, objawów, przy-
czyn oraz zasad postępowania w napadzie padaczkowym
i stanie padaczkowym, czynników wpływających na prze-
bieg leczenia, systematyczności prowadzenia terapii, spo-
sobów uzyskiwania danych o chorobie i sposobach lecze-
nia, celowości informowania innych osób o chorobie,
pierwszych odczuć po usłyszeniu rozpoznania padaczki
u dziecka, emocji jakie budzi w nich napad, w jaki spo-
sób choroba wpłynęła na życie rodzinne oraz czy chcieli-
by poszerzyć swoją wiedzę na temat choroby, jeżeli tak
to w jakim zakresie i czy należą do organizacji medycz-
nych, społecznych zajmujących się problemami osób cier-
piących na padaczkę.
Postawa rodzicielska to względnie stała struktura psy-
chiczna ojca lub matki, odnosząca się do dziecka [17].
Kształtuje się ona w rodzicach w ciągu ich życia, począw-
szy od okresu dzieciństwa, kiedy to obserwowali swoich
rodziców w tej roli. Postawa rodzicielska zawiera wiedzę
rodziców o dziecku, ich uczucia wobec dziecka oraz dzia-
łania podejmowane w stosunku do niego. Możemy wyróż-
nić następujące postawy: typ monarchiczny — gdzie wła-
dza rodzicielska znajduje się w „rękach” matki, ale zarów-
no jest to władza życzliwa, typ demokratyczny — dziecko
ma prawo do dużej niezależności, ale w sytuacji trudnej
może liczyć na pomoc matki, typ tyraniczny — matka ma
dużą władzę, przez co dziecko nie może spełniać swoich
pragnień; matka wykorzystuje dziecko jako narzędzie dzię-
ki, któremu może osiągać własne cele.
Respondentów poinformowano, że ankieta ma charak-
ter anonimowy, a uzyskane dane posłużą wyłącznie do pra-
cy naukowej. Rodzice wypełniali ankiety samodzielnie.
Uzyskane wyniki analizowano za pomocą statystyki opi-
sowej.
100%
80%
74%
81%
60%
53%
40%
20%
9%
12% 3%
0%
Uraz głowy
Nerwica
Guz mózgu
Wady rozwojowe OUN
Toksoplazmoza
Różyczka
Rycina 1.
Przyczyny padaczki według ankietowanych; wyniki nie su-
mują się do 100%, ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrot-
nego wyboru
Figure 1.
Etiology of epilepsy according to responders; results are not
sum of 100% due to responders had possibility of multiple choice
Grupa dzieci z padaczką w przedziale wiekowym 3–6
lat poddana analizie stanowiła 41% pacjentów. W wieku
szkolnym 7–15 lat było 30% dzieci, a poniżej 2 lat — 29%.
Do szkoły uczęszczało 31% dzieci, a do przedszkola 16%.
Pozostałe dzieci przebywały pod opieką rodziców i opie-
kunów w domu. Większość (78%) dzieci było hospitalizo-
wanych po raz kolejny, a co 5. pacjent (22%) — pierwszy
raz. Przyczyny aktualnego pobytu dziecka w szpitalu to:
badania kontrolne (43%), nasilenie napadów (31%), wy-
stąpienie pierwszego napadu (7%), inne powody (19%)
— na przykład rehabilitacja, wykonanie badań.
Połowa badanych rodziców określiła w samoocenie
swoją wiedzę na poziomie dobrym, a co 10. rodzic na po-
ziomie bardzo dobrym. Natomiast 33% ankietowanych
uważało, że ich poziom wiedzy jest niski, a 7%, że bardzo
niski.
Rodzice podawali różne definicje padaczki, określali ją
głównie jako chorobę układu nerwowego — (83%) cho-
robę możliwą do wyleczenia — (48%) chorobę przewlekłą
— (41%) oraz jako chorobę nieuleczalną — 19%.
Najczęstsze wymieniane przez ankietowanych przyczy-
ny padaczki to: wady rozwojowe ośrodkowego układu ner-
wowego (81%), uraz głowy (74%) i guz mózgu (53%). Inne
przyczyny przedstawiono na rycinie 1.
Najczęściej podawane przez ankietowanych czynniki
sprzyjające wystąpieniu napadu padaczkowego to: stres
(81%), migocące światła (71%), hałas (59%), upał (55%)
i brak snu (51%). Co drugi respondent był niepewny, jakie
czynniki powinien wymienić. Na pytanie „czy dieta bogata w
witaminy może sprzyjać wystąpieniu napadu padaczkowego?”
— 60% badanych odpowiedziało „nie wiem” (tab. I).
Większość, bo 52% badanych rodziców, uważało, że stan
padaczkowy jest to seria napadów, między którymi pacjent
odzyskuje przytomność, co jest odpowiedzią nieprawi-
dłową. Poprawną wersję odpowiedzi wybrało natomiast
48% respondentów.
Wyniki i dyskusja
Badanie przeprowadzono wśród 58 opiekunów dzieci
chorych na padaczkę, z których 57% to matki. Najmniej
rodziców było w wieku poniżej 20. roku życia (2%) i powy-
żej 51. roku życia (2%). Najwięcej rodziców było w prze-
dziale wiekowym 20–30 lat — matki (19%), ojcowie (16%)
oraz w przedziale 30–40 lat — matki (34%), ojcowie (16%).
Mieszkańcy miast stanowili 71% badanej populacji rodzi-
ców.
Najmniej ankietowanych, bo jedynie co 20. (5%), legi-
tymował się podstawowym wykształceniem. Najwięcej było
osób z wykształceniem średnim (53%). Pozostali badani
mieli wykształcenie zawodowe (19%) i wykształcenie wy-
ższe (22%).
Około 50% ankietowanych określiło swoją sytuację
materialną jako dobrą, pozostali badani (40%) jako do-
stateczną, 5% jako bardzo dobrą, a jedynie 2% jako nie-
dostateczną.
396
Iwona Szwed i wsp.
,
Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką
Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką
Tabela. I
. Czynniki zewnętrzne sprzyjające wystąpieniu napadu pa-
daczkowego według ankietowanych; wyniki nie sumują się do 100%
ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru
Table I.
Factors responsible for seizures in according to responders;
results are not sum of 100% due to responders had possibility
of multiple choice
Tabela II
. Objawy towarzyszące uogólnionego napadu padaczkowe-
go według ankietowanych; wyniki nie sumują się do 100% ponieważ
respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru
Table II.
Symptoms during seizures in according to responders; re-
sults are not sum to 100% due of responders had possibility of multi-
ple choice
Czynniki zewnętrzne
Odpowiedzi respondentów
Objawy napadu padaczkowego Odpowiedzi respondentów
Tak
sprzyjające wystąpieniu
Tak
Nie Nie wiem
Nie Nie wiem
napadu padaczkowego
Jaskrawe kolory 46% 7% 47%
Migocące światła 71% 0% 29%
Hałas 59% 10% 31%
Stres 81% 0% 19%
Wyczerpująca zabawa ruchowa 40% 20% 40%
Upał 55% 9% 36%
Brak snu 51% 6% 43%
Dieta bogata w witaminy 0% 40% 60%
Drgawki 100% 0% 0%
Ślinotok 82% 3% 15%
Bezwiedne oddanie moczu 75% 2% 23%
Bezwiedne oddanie stolca 50% 5% 45%
Utrata świadomości
93% 0% 7%
Tabela III.
Metody leczenia padaczki; wyniki nie sumują się do 100%
ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru
Tabele III.
Methods therapy of epilepsy; results are not sum of 100%
due to responders had possibility of multiple choice
O właściwych zasadach postępowania z dzieckiem
w stanie padaczkowym i o tym, że stanowi on zagrożenie
dla życia dziecka wiedziało 70% ankietowanych, a 30%
respondentów nie była jednak tego pewna.
W odpowiedzi na pytanie: „Jakie objawy mogą wystą-
pić w czasie napadu padaczkowego?” — 100% ankietowa-
nych wymieniło drgawki, 93% utratę świadomości, a 82%
— ślinotok. Pozostałe dane przedstawiono w tabeli II.
W niniejszym badaniu 41% rodziców określiło napady
u swojego dziecka jako częściowe, 23% respondentów jako
uogólnione, a 26% nie potrafiło określić typu napadów.
Wśród respondentów 67% potrafiło scharakteryzować
zjawisko „aury” twierdząc, że jest to zespół objawów za-
powiadających nadchodzący napad padaczkowy.
Według ankietowanych głównymi metodami leczenia
padaczki jest farmakoterapia (81%) oraz metoda chirur-
giczna (59%) (tab. III).
Na pytanie: „Jakie czynniki mają wpływ na przebieg le-
czenia padaczki?”, aż 88% badanych odpowiedziało, że jest
to przerywanie kuracji leczniczej lub późno rozpoczęte le-
czenie — 78% ankietowanych. Około 20% respondentów
nie wiedziało, która odpowiedź jest prawidłowa (tab. IV).
Na pytanie: „Skąd ankietowani czerpią wiedzę na te-
mat padaczki?” — 91% z nich twierdziło, że od lekarza,
a tylko co drugi badany (43%), że od pielęgniarki. Inne
źródła informacji przedstawiono na rycinie 2.
Pytanie: „Czy rodzice chcą poszerzyć wiedzę na temat
padaczki?” miało charakter półotwarty. Wolę pogłębienia
swoich wiadomości z zakresu choroby własnego dziecka
zadeklarowało 83% badanych, a 17% respondentów uzna-
ło swoją wiedzę za wystarczającą.
Większość rodziców oczekiwało informacji na temat
istoty choroby, metod leczenia oraz wpływu padaczki na
rozwój psychoruchowy dziecka. Tylko nieliczna grupa ba-
danych (20%), spośród 83% ankietowanych pragnących
Metody leczenia padaczki
Odpowiedzi respondentów
Tak
Nie Nie wiem
Farmakoterapia 81% 2% 17%
Chirurgiczna 59% 5% 36%
Stymulacja nerwu błędnego 21% 9% 67%
Dieta ketogenna
38% 10% 52%
Tabela IV
. Czynniki wpływające niekorzystnie na przebieg pa-
daczki; wyniki nie sumują się do 100% ponieważ respondenci mieli
możliwość wielokrotnego wyboru
Tabela IV.
Factors effected the course of epilepsy; results are
not sum of 100% due to responders had possibility of multiple choice
Czynniki wpływające
Odpowiedzi respondentów
na przebieg
Tak
Nie Nie wiem
leczenia padaczki
Częste i nasilone infekcje 64% 7% 19%
różnych układów
Późno rozpoczęte leczenie 78% 7% 9%
Przerywanie terapii leczniczej 88% 0% 5%
Zbyt krótkotrwałe kuracje 71% 2% 16%
Postawa rodzicielska
64% 7% 19%
poszerzyć swą wiedzę, wyraziła potrzebę uzupełnienia jej
w zakresie prawidłowego postępowania w czasie napadu
i po napadzie padaczkowym, pomocy w zminimalizowaniu
lęku i stresu oraz informacji na temat placówek medycz-
no-społecznych zajmujących się problemami dzieci cho-
rych na padaczkę.
Większość rodziców (81%) podała, że nie należy do
397
Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5
100% 91%
70%
62%
53%
60%
53%
80%
69%
50%
50%
60%
40%
43%
40%
29%
31%
40%
31%
30%
20%
2%
11%
20%
0%
0%
10%
7%
5%
Lekarz
Pielęgniarka
Literatura naukowa
Inni rodzice Radio
Telewizja
Czasopisma
Internet Inne
0%
/am
Silny lęk przed nieznanym
Szok, zaskoczenie
Poczucie winy
Inne
Rycina 2.
Źródła wiedzy na temat padaczki; wyniki nie sumują się do
100%, ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru
Figure 2.
Sources of the knowledge on epilepsy; results are not sum
to 100% due of responders had possibility of multiple choice
Rycina 4.
Odczucia rodziców po usłyszeniu diagnozy „padaczka”;
wyniki nie sumują się do 100%, ponieważ respondenci mieli możli-
wość wielokrotnego wyboru
Figure 4.
Parents reaction after diagnosis “epilepsy”; results are not
sum of 100% due of responders had possibility of multiple choice
40%
38%
35%
30%
28%
25%
22%
W przypadku większości ankietowanych (67%) wystą-
pienie napadu padaczkowego budziło w nich lęk, ale co
20. respondent nie potrafił określić poziomu tego lęku.
W opinii 41% rodziców, życie dziecka z padaczką jest bar-
dzo ograniczone. Prawie połowa z nich (48%) twierdziła,
że choroba nie miała wpływu na tryb życia ich dziecka, ale
co 10. rodzic nie potrafił jednak określić, czy jego dziecko
prowadzi styl życia taki sam, czy też inny niż rówieśnicy.
Badani rodzice w większości (97%) uważali, że nauczy-
ciele i wychowawcy placówek opiekuńczo-wychowawczych,
do których uczęszcza dziecko chore na padaczkę, powinni
być poinformowani o schorzeniu dziecka. Jedynie 2% re-
spondentów uznało, że informacja o chorobie nie powin-
na być przekazywana.
Według badanych, po usłyszeniu rozpoznania — pa-
daczka, najczęstszym (62%) postępowaniem było szuka-
nie potwierdzenia u kolejnych specjalistów, ale u 53% był
to silny lęk przed nieznanym, a dla 50% — szok i zasko-
czenie (ryc. 4).
Respondenci deklarowali następujące postawy wobec
dziecka: przestrzeganie zleceń lekarskich (91%), wytrwa-
łość (57%), postawa aktywna (57%), uczestnictwo w reha-
bilitacji (52%) i nadopiekuńczość (26%). Postawę bierną
prezentowało jedynie 5% rodziców.
Według 48% respondentów ciężar opieki nad dziec-
kiem spoczywał tylko na jednej osobie, a pozostali człon-
kowie rodziny angażowali się w mniejszym stopniu. Jedy-
nie 17% badanych uznało, że choroba dziecka nie wpłynę-
ła na ich organizację życia rodzinnego.
Sposób w jaki rodzina radzi sobie z nowymi wyzwania-
mi, jak rozumie chorobę, jak zmienia ona codzienne życie
wszystkich członków rodziny ma bezpośredni wpływ na
20%
15%
9%
10%
5%
0%
Kilka razy w ciągu dnia Kilka razy w ciągu tygodnia
Kilka razy w ciągu miesiąca
Kilka razy w ciągu roku
Rycina 3.
Częstość występowania napadów u dziecka
Figure 3.
Frequency of seizures in children
żadnych organizacji medycznych i społecznych, zajmują-
cych się problemami osób cierpiących na padaczkę. Pra-
wie (14%) respondentów nigdy nie słyszała o istnieniu ta-
kich organizacji. Większość z nich (66%) nie utrzymywało
także kontaktów z innymi rodzicami dzieci chorych na pa-
daczkę.
Na pytanie: „Czy dziecko systematycznie otrzymuje leki
przeciwpadaczkowe?” — 95% badanych odpowiedziało
twierdząco.
Ankietowanych rodziców w zdecydowanej większości
poinformowano o sposobach podawania leków (93%) oraz
obliczania dawek leków (72%).
W przypadku dzieci respondentów napady padaczko-
we występowały głównie kilka razy w miesiącu (38%),
a u 28% kilka razy w ciągu dnia. U co 5. pacjenta (22%)
pojawiały się one kilka razy w ciągu roku (ryc. 3).
Większość badanych rodziców znała postępowanie
w czasie napadu padaczkowego u swojego dziecka, ale co
20. respondent nie potrafiłby jednak tego uczynić.
398
62%
50%
31%
Nie wierzyłem/am w prawidłowość diagnozy
Szukałem potwierdzenia u kolejnych specjalistów
[ Pobierz całość w formacie PDF ]

zanotowane.pl

doc.pisz.pl

pdf.pisz.pl

happyhour.opx.pl