Ocena jakości życia dzieci z ...

Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą typu 1(1), prace

[ Pobierz całość w formacie PDF ]
Tom. 7/2008 Nr 2(23)
Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą typu 1
1.Małgorzata Przybysz,
2.Anita Horodnicka-Józwa,
3.Elżbieta Petriczko,
4.Krystyna Wójcik,
5.Mieczysław Walczak
1.Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku
Rozwojowego Pomorskiej Akademii Medycznej, Szczecin
2.Specjalistyczna Poradnia Diabetologiczna dla Dzieci i Młodzieży Pomorskiej Akademii
Medycznej
Adres do korespondencji:
Anita Horodnicka – Józwa, Klinika Pediatrii, Endokrynologii,
Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiej Akademii
Medycznej, ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
Słowa kluczowe:
jakość życia, cukrzyca typu 1
Wstęp.
Aktualnie badanie jakości życia jest istotnym elementem oceny klinicznej i
odgrywa szczególną rolę w przypadku chorób przewlekłych. Celem pracy było porównanie
jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu 1 z jakością życia ich zdrowych rówieśników oraz
identyfikacja czynników wpływających na jakość ich życia.
Materiały i metody.
Ba
daniem objęto 42 dzieci z cukrzycą typu 1 w wieku 6 – 18 lat. Grupę kontrolną stanowiło 32
zdrowych dzieci. Do oceny jakości życia wykorzystano kwestionariusz ankietowy, ponadto od
dzieci chorych zebrano dane w oparciu o kwestionariusz specyficzny dla chorych z cukrzycą.
Wzięto także pod uwagę parametry takie jak: odsetek HbA1c, wartość wskaźnika BMI, rodzaj
insulinoterapii oraz warunki mieszkaniowe i miejsce zamieszkania.
Wyniki.
Uzyskane wyniki nie wykazały istotnej różnicy pomiędzy jakością życia dzieci chorych i
zdrowych, chociaż osoby z cukrzycą, w stosunku do grupy kontrolnej, istotnie rzadziej określały
swoje samopoczucie psychiczne jako bardzo dobre (p<0,002). Należy podkreślić, że grupa
pacjentów do 12 roku życia istotnie częściej określała jakość życia jako bardzo dobrą (p<0,03) i
była ona bardziej zadowolona z leczenia (p<0,04) niż dzieci starsze. Analiza danych wskazuje
również na bardzo istotną zależność pomiędzy bardzo dobrą jakością życia a odpowiednim
wyrównaniem metabolicznym choroby, wyrażonym odsetkiem HbA1c (HbA1c ≤6,5%, p<0,004).
Wnioski.
Uzyskane dane pozwalają stwierdzić, że ogólna jakość życia dzieci chorych na cukrzycę typu 1
nie różni się w sposób istotny od jakości życia ich zdrowych rówieśników. Celowe wydaje się
zwrócenie szczególnej uwagi na sferę emocjonalną tych pacjentów oraz ich rozwój
psychospołeczny, zwłaszcza grupy dzieci wkraczających w okres pokwitania. Wydaje się
również, że odpowiednie wyrównanie cukrzycy (HbA1c ≤6,5%) ma korzystny wpływ na jakość
życia pacjentów z tą chorobą. Endokrynol. Ped., 7/2008; 2(23):67-74.
Wstęp
1 / 9
Tom. 7/2008 Nr 2(23)
Choroba jest zjawiskiem niekorzystnie, wpływającym na wiele aspektów funkcjonowania
dziecka. Stan ten naraża małego pacjenta na stres,
często uniemożliwia zaspokojenie jego wszystkich potrzeb i jest dla niego czymś
niezrozumiałym i trudnym do zaakceptowania. Choroba przewlekła jest czynnikiem długotrwale
obciążającym dziecko, towarzyszy mu każdego dnia, dlatego też stanowi istotne zagrożenie dla
rozwoju fizycznego, emocjonalnego i społecznego chorego dziecka [1].
Szacuje się, że w Europie na cukrzycę typu 1 zapada rocznie ok. 10.000 dzieci i liczba ta wciąż
rośnie [2]. Konsekwencją wzrastającej liczby chorych jest nie tylko opracowywanie nowych,
„ulepszonych” metod leczenia tej choroby, ale również zwrócenie większej uwagi klinicystów na
pojęcie jakości życia pacjentów chorujących na cukrzycę typu 1.
„Jakość życia to obszar życia ludzkiego, który danego człowieka bezpośrednio dotyczy i który
jest dla niego ważny” [3]. Jest zbiorem potrzeb materialnych i niematerialnych jednostki, do
których zaspokojenia dążymy. Jakość życia kształtują zarówno czynniki obiektywne, czyli
zewnętrzne, środowiskowe, jak i czynniki subiektywne, do których należą na przykład: emocje,
nastrój oraz samopoczucie pacjenta. Holistyczny model opieki medycznej zakłada całościowe
spojrzenie na pacjenta – oprócz procesu diagnostycznego, wyboru optymalnego leczenia,
kontroli parametrów wyrównania choroby, bierze pod uwagę potrzeby psychologiczne pacjenta
oraz psychofizyczne aspekty funkcjonowania chorego człowieka w społeczeństwie. Dzięki
takiemu podejściu proces leczenia ma na celu nie tylko wyeliminowanie objawów choroby i
opóźnienie wystąpienia powikłań, ale także uczynienie życia pacjenta jak najbardziej zbliżonym
do życia osób zdrowych [4].
Aktualnie ocena jakości życia jest częścią pełnej oceny klinicznej i odgrywa szczególną rolę w
przypadku chorób przewlekłych, które obciążają wszystkie elementy bytu: fizyczne, psychiczne,
społeczne, emocjonalne, rodzinne i zawodowe [5].
„Dziecko jest jednością biopsychiczną, dlatego wszystko, co przeżywa ma wpływ na jego
zachowanie oraz funkcje jego organizmu” [2]. Świadomość własnej choroby, obowiązek
pilnowania posiłków, pomiaru glikemii oraz insulinoterapia mogą być czynnikami obniżającymi
jakość życia młodej, rozwijającej się osoby. Co więcej, cukrzyca, z którą zmaga się dziecko,
może wpływać na funkcjonowanie całej rodziny, stawiając jej pewne, dodatkowe wymagania i
niejednokrotnie wymuszając reorganizację życia rodzinnego. Z tego względu istotnym staje się
poznanie czynników negatywie wpływających na jakość życia chorego na cukrzycę. Ich
identyfikacja pozwoli podjąć stosowną interwencję, w celu zapewnienia pacjentowi optymalnego
funkcjonowania w najbliższym otoczeniu i społeczeństwie.
Cel pracy
Celem pracy jest porównanie jakości życia dzieci z cukrzycą typu 1 z jakością życia ich
zdrowych rówieśników oraz identyfikacja czynników wpływających na jakość życia dzieci z
cukrzycą.
Materiał i metody
Do przeprowadzenia badań posłużono się kwestionariuszem – ankietą, który był anonimowy.
Wypełnienie ankiet zajęło uczestnikom badanym około 15 min. Warunkiem przeprowadzenia
ankiety była dobrowolna zgoda badanego. Pytania wstępne dotyczyły danych osobowych,
takich jak: płeć dziecka, wiek, miejsce zamieszkania i warunki mieszkaniowe. Badanie
przeprowadzono w Klinice Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i
2 / 9
 Tom. 7/2008 Nr 2(23)
Kardiologii Wieku Rozwojowego oraz Specjalistycznej Poradni Diabetologicznej dla Dzieci i
Młodzieży SPSK1 PAM w Szczecinie, w okresie od października 2006 r. do kwietnia 2007 r.
Grupa badana
Badaniami objęto 42 dzieci (28 dziewcząt i 14 chłopców) z cukrzycą typu 1, w wieku 6 – 18 lat
(średnia – 13,9) hospitalizowanych w Klinice Pediatrii, Endokrynologii Diabetologii Chorób
Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PAM w Szczecinie, a następnie znajdujących
się pod opieką Specjalistycznej Poradni Diabetologicznej dla Dzieci i Młodzieży SPSK1 PAM w
Szczecinie.
Dzieci te podzielono na grupy:
– od 6. do 12. roku życia (15 dzieci – 36% )
– od 13. do 18. roku życia (27 dzieci – 64% ).
Ze względu na czas trwania choroby badanych podzielono na:
– dzieci ze świeżo ujawnioną cukrzycą, tj. chorujących krócej niż 1 rok, (15 dzieci – 36% )
– dzieci chorujących 1 – 5 lat (18 dzieci – 43%)
– dzieci chorujących powyżej 5 lat (9 dzieci – 21% ).
Z dokumentacji medycznej uzyskano dane dotyczące odsetka HbA1c (za dobre wyrównanie
cukrzycy przyjęto odsetek HbA1c ≤6,5%, natomiast nieodpowiednia kontrola metaboliczna
odpowiada HbA1c >6,6%), wartości wskaźnika BMI, rodzaju terapii (intensywna insulinoterapia
metodą wielokrotnych wstrzyknięć lub z użyciem osobistej pompy osobistej).
Grupa kontrolna
Grupę kontrolną stanowiło 32 zdrowych dzieci (17 dziewcząt i 15 chłopców) w wieku 11 – 17 lat
(średnia 13,5).
Wyodrębniono grupy:
– do 12. roku życia ( 14 dzieci – 44% ),
– od 13 do 18 lat (18 dzieci – 56%).
Metody badań
1. Ocena ogólnej jakości życia
Do oceny ogólnej jakości życia wykorzystano niemiecki kwestionariusz KINDL (Ravens –
Sieberer, 2000), który przetłumaczono, przy współpracy socjologów. KINDL jest używany w
badaniach nad jakością życia w chorobach przewlekłych, takich jak m.in. cukrzyca czy astma
oskrzelowa. Kwestionariusz ten został uznany za wiarygodne, trafne oraz praktyczne narzędzie
badawcze. Ankieta składa się z 24 pytań tworzących 6 domen: ciała, psyche, samooceny,
rodziny, kontaktów z rówieśnikami i szkołą. Odpowiedzi oceniane są przy użyciu 5. punktowej
skali Likert ( 1 = nigdy, 2 = rzadko, 3 = czasami, 4 = często, 5 = zawsze). Przedział możliwych
do uzyskania punktów to 24 – 120, przy czym uzyskanie 120 oznacza najwyższą jakość życia.
2. Ocena jakości życia związanej z cukrzycą
Do oceny jakości życia związanej z cukrzycą użyto polskiej wersji kwestionariusza dotyczącego
wpływu cukrzycy na jakość życia (Diabetes Quality of Life for Youth, DQOLY – Ingersoll,
Marrero), zmodyfikowanego do 3 podskal: wpływu cukrzycy, obaw związanych z cukrzycą oraz
satysfakcji z leczenia. Odpowiedzi oceniano według skali Likert (jak wyżej), natomiast wyniki
zanalizowano w poszczególnych domenach. Kwestionariuszem DQOLY zostały przebadane
tylko dzieci chore.
3 / 9
 Tom. 7/2008 Nr 2(23)
3. Metody analizy statystycznej
Analizy statystycznej dokonano w programie STATISTICA.PL. Porównano wyniki dzieci
chorych i zdrowych w zakresie ogólnej jakości życia, w zależności od wieku, płci i warunków
mieszkaniowych, a także rezultatów uzyskanych w poszczególnych domenach ankiety KINDL.
Analizie poddano również poszczególne podskale kwestionariusza DQOLY, uwzględniając
stężenia HbA1c, wielkość wskaźnika BMI, czas trwania choroby, rodzaj terapii i miejsce
zamieszkania.
Zmienne jakościowe scharakteryzowano podając liczebność i częstość wystąpienia
poszczególnych ich kategorii. Porównania częstości występowania poszczególnych kategorii
badanych zmiennych niezależnych, dokonano przestrzegając zasady Maxwella, a następnie
stosując odpowiednio: test niezależności Chi2, test niezależności Chi2 z poprawką Yatesa i
dokładny test Fischera (test dwustronny).
Jako istotne przyjęto różnice częstości występowania danej cechy ≤0,05.
Wyniki
Spośród 42 dzieci z cukrzycą typu 1, 5 (11,9%) oceniło swoją jakość życia jako złą, natomiast
wśród dzieci zdrowych nie zanotowano podobnego wyniku. Różnica ta nie była jednak istotna
statystycznie (p>0,12). Dobrą jakość życia potwierdziło 16 (38,1%) dzieci chorych i 11 (34,4%)
dzieci zdrowych, natomiast bardzo dobrą 21 (50%) osób z cukrzycą i 21 (65,6%) osób
zdrowych. Nie były to jednak różnice istotne statystycznie (odpowiednio: p>0,74 i p>0,17).
Należy podkreślić, że dzieci chore poniżej 12 roku życia, istotnie częściej określały swoją
jakość życia jako bardzo dobrą niż dzieci starsze (tab. I.).
Ocena jakości życia w zależności od płci nie wykazała istotnych różnic w badanych grupach.
Uzyskane wyniki przedstawiono w tabeli II.
W grupie dzieci zdrowych 13 (41%) osób oceniło swoje warunki mieszkaniowe jako bardzo
dobre, a jako dobre 19 (59%) osób. Wśród dzieci
z cukrzycą 24 osoby (57%) oceniły swoje warunki mieszkaniowe jako bardzo dobre, 17 (40%)
jako dobre, a 1 (3%) dziecko jako złe. Uzyskane wyniki nie wskazują na istnienie związku
pomiędzy warunkami mieszkaniowymi a jakością życia w badanych grupach.
Rezultaty w poszczególnych domenach ankiety KINDL przedstawiają tabele III i IV.
Porównanie grupy badanej z kontrolną w zakresie oceny swego ciała i samopoczucia
4 / 9
 Tom. 7/2008 Nr 2(23)
fizycznego, samooceny, rodziny, kontaktów z rówieśnikami nie wykazało istotnych różnic.
W podskali psyche wykazano jednak istotną różnicę zarówno w zakresie dobrej jakości życia
(p<0,02), jak i bardzo istotną różnicę w zakresie bardzo dobrej jakości życia (p<0,002). Dzieci
chore istotnie częściej, w stosunku do swych rówieśników z grupy kontrolnej, określały, swoje
samopoczucie psychiczne jako dobre, a istotnie rzadziej jako bardzo dobre.
W badaniu poszukiwano także związku pomiędzy kontrolą metaboliczną choroby a jakością
życia. Wśród dzieci z cukrzycą 27 (64,3%) osób miało odsetek HbA1c >6,6%, natomiast 15
(35,7%) osób miało odsetek HbA1c ≤6,5%. Dzieci z odsetkiem HbA1c ≤6,5% istotnie częściej
(p<0,004), aniżeli dzieci z odsetkiem HbA1c >6,6%, określały swoją jakość życia jako bardzo
dobrą (ryc.1).
W grupie badanej wskaźnik BMI u 22 osób (52,4%) mieścił się w zakresie normy, u 14 (33,3%)
osób stwierdzono niedowagę, u 5 (12%) nadwagę, a u 1 (2,3%) otyłość. Nie obserwowano
jednak związku między stanem odżywienia objętych badaniami dzieci a jakością ich życia.
Poddano także analizie jakość życia w zależności od czasu trwania choroby, nie uzyskując
istotnych statystycznie różnic (ryc.2).
W celu szczegółowej identyfikacji czynników oddziaływujących na jakość życia dokonano
analizy rezultatów uzyskanych przez dzieci chore
w poszczególnych podskalach ankiety DQOLY. 30 (71,4%) osób uznało, że cukrzyca ma mały
wpływ na ich życie, natomiast 12 (28,6%) osób, że wpływ cukrzycy jest duży. Dokonana analiza
nie wykazała jednak istotnych zależności pomiędzy wpływem choroby a płcią, wiekiem dziecka,
długością trwania choroby, odsetkiem HbA1c i rodzajem terapii.
W podskali dotyczącej obaw związanych z chorobą 30 (71,4%) osób stwierdziło brak obaw, 7
(16,7%) osób miało małe obawy, natomiast
5 (11,9%) osób uznało, że ma duże obawy związane z chorobą. Ocena poziomu obaw w
zależności od płci, wieku, długości trwania choroby, typu terapii i poziomu glikowanej
hemoglobiny nie wykazała jednak istotnych różnic.
33 osoby (78,6%) były zadowolone z dotychczasowej terapii, natomiast 9 (21,4%) nie było
zadowolonych. Analiza satysfakcji z leczenia w zależności od płci, długości trwania choroby,
odsetka HbA1c i rodzaju terapii nie wykazała także istotnych różnic. Natomiast ocena
zadowolenia z terapii w zależności od wieku pacjentów wykazała, że dzieci powyżej 12 roku
życia są istotnie częściej niezadowolone z rodzaju
leczenia niż dzieci młodsze (p<0,04). Analizowano również, związek pomiędzy jakością życia a
rodzajem terapii. Wśród badanych 36 (85,7%) osób stosuje intensywną terapię za pomocą
iniekcji, natomiast 6 (14,3%) osób korzystało z osobistej pompy insulinowej. Istotnych różnic w
zakresie jakości życia tych dzieci nie stwierdzono. Większość badanych mieszkała w mieście
5 / 9
  [ Pobierz całość w formacie PDF ]

zanotowane.pl

doc.pisz.pl

pdf.pisz.pl

happyhour.opx.pl